Francesco Mauro. Syringomyélie Dorso-cervical

Published by ICSEB at 12 juillet, 2007

Date d’intervention: juillet 2007

Je suis né à Crotone le 3/10/1973, j´ai 33 ans, je suis marié et j´ai une fille de 13 ans.

Jusqu´en 1997 je travaillais dans la construction, avec un train de vie normal sur le plan physique. Heureusement qu´en 1997 je commençais à avoir des problèmes de santé dont les symptômes sont les suivants:ça a commencé par des vertiges, de fortes migraines et dans la colonne qui m´empêchaient de travailler durant de longues périodes.

J´ai donc fait de nombreuses analyses médicales, un examen vestibulaire afin d´éliminer l´hypothèse d´une labyrinthose qui s´avéra être une dysfonction de type central mais sans traitement pour améliorer mon état de santé. Mon état s´est aggravé et je ne pouvais presque plus travailler. Je prenais des analgésiques.

Pendant les derniers mois de la même année, j´ai commencé à avoir des malaises dans l´extrémité supérieure droite, des douleurs et une paralysie partielle du bras qui devenait bleu.

C´est la raison pour laquelle j´ai consulté beaucoup de médecins et fait beaucoup d´infiltrations de cortisone devant une probable périarthrite.

Ce problème s´est aggravé en août 1998 lorsque mon médecin me demanda une IRM cervicale pour voir s´il n y avait pas d´hernie discale. Avant de faire l´IRM au mois de septembre, je commençais à avoir des douleurs et des difficultés motrices dans l´extrémité gauche. Jusqu´à ne plus pourvoir marcher sans bâton. À la même époque, je commençais à avoir des tremblements qui allaient en augmentant jusqu´à m´obliger à déambuler avec de béquilles. J´ai passé l´IRM à l´hôpital Carlo Besta de Milan, et l´on me diagnostiqua une Syringomyélie de type post-traumatique, car en 1995 je fus victime d´un accident de voiture (frontal avec un autobus) où j´ai eu un traumatisme frontal-parietal.

Au début ils ont détecté la cavité cystique au niveau du tractus cervical C6-C7, mais, après un an, il s´est étendu jusqu´aux D1-D2 y D5-D8. Depuis, la symptomatologie a augmenté et j´ai été hospitalisé plusieurs fois dans des structures hospitalières en Italie et à l´étranger.

En 2000 avec le Dr. h A. Green (département de neurologie du n Jackson Memorial Hospital, Miami, Florida), et en 2005 j´ai consulté à l´Hôpital Archet 1 de Nice (France) spécialisé des maladies neurologiques. Sans résultats encourageants, bien au contraire :pour certains médecins, le diagnostic n´était pas le bon et la symptomatologie était due d´autres raisons, autre diagnostic. En plus d´autres me prenaient pour un fou qui exagérait les choses. Ceci me provoqua des problèmes psychologiques et je pensais que j´étais vraiment fou. Heureusement j´ai fini par surmonter cette crise et j´ai accepté de vivre avec une maladie dégénérative et invalidante contre laquelle j´ai lutté de toutes mes forces. Depuis 1999 je me retrouve sur chaise roulante à cause des …..et une………dans les extrémités inférieures. Tout ça m´a été diagnostiqué dans toutes les hospitalisations que j´ai citées auparavant. En plus j´ai des douleurs plus ou moins fortes qui irradiaient dans tout le corps. Durant les périodes de crises aiguës, j´avais des problèmes de circulation dans toutes les extrémités qui m´ont causé une thrombose dans l´extrémité inférieure gauche. Ces dernières années, personne n´a associé ma symptomatologie à la pathologie et on ne m´a même pas trouvé de cause. Par exemple quand je suis sorti de l´hôpital Lecco du département de neurochirurgie, j´ai ressenti une douleur terrible au thorax quand je dormais et je n´ai pas pu bouger ni demander de l´aide. Heureusement qu´une infirmière s´est rendu compte que j´étais mal et elle appela un médecin qui m´a prescrit des gouttes de tranquillisant sans même me voir et a dit que j´étais agité. J´ai passé une nuit atroce, je me sentais de mal en pis sans rien pouvoir dire puisqu´on me prenait pour un fou. Le lendemain, j´étais incapable d´aller aux toilettes. J´étais fatigué et très anxieux. Un médecin m´a demandé un ECG qui a montré que j´avais fait un infarctus prietal d´une époque inconnue. Aujourd´hui je n´ai pas de problèmes cardiaques. Une cardiologue a dit que ça pouvait être une anomalie due à la pathologie.

Cette situation se répétait plusieurs fois encore mais heureusement sans graves conséquences Aucun médecin que n´a pu comprendre de quoi il s´agissait. Pendant les premiers mois de la maladie, j´ai eu une hémorragie à l´œil gauche et après avoir fait une fluoro-angiographie rétinienne, on me diagnostiqua une dystrophie rétinienne. Pendant les périodes de crises, je devais garder le lit à cause des fortes de douleurs et la perte de force, j´avais aussi de fortes contractions au thorax qui m´empêchaient de respirer. J´ai été suivi par le Dr. net de l´hôpital San Giovanni, anesthésiste et thérapeute de la douleur de l´Hôpital San Giovanni di Dio de Crotone.

Je ne sais pas si ça servira à quelque chose raconter tous ces détails, mais ce que je voudrais c´est qu´avant 1998 j´ai eu plusieurs accidents de travail et de voiture de gravité variable et tous avec des traumatismes à la tête.

Je voudrais noter qu´à l´âge de 14 ans, je suis tombé du cheval sur un rocher et je me suis fait mal au sacro. Depuis je souffre de fortes douleurs et de crampes, assis ou debout et à cause desquelles je restais bloqué quelques minutes.

Il me semblait que ma maladie n´avait pas de solution jusqu´au jour où les docteurs Piccirillo anesthésiste de l´hôpital San Giovanni di Dio et le Dr. net m´ont appelé pour me dire qu´ils avaient trouvé sur Internet une page Web où l´on proposait une intervention chirurgicale qui arrêtait le développement de la maladie.

Avec mon accord, ils se sont mis en contact avec le centre et le 11/07/2007 j´ai rencontré le Dr. puis a suivi la visite du 12/07/2007 qui avait le plus de sens pour moi car c´était celle de l´opération. Ce jour-là, allongé sur le lit, j´avais tellement de douleurs que ma seule préoccupation était si j´allais pouvoir rester calme après l´opération et si j´allais le supporter.

 ma grande surprise après l´opération, je ne sentais rien. Au début je croyais que c´était l´effet de l´anesthésié mais, après quelques heures, je me suis rendu compte que les douleurs qui m´avaient rendu la vie impossible n´étaient que de mauvais souvenirs.

C´est avec joie, que ma femme et moi notions que les ……..dans les extrémités inférieures surtout de la droite ont diminué. Depuis les premières heures, j´ai ressenti une sensation de libération dans toute la colonne vertébrale comme si tout avait disparu par magie. Le lendemain, j´essayais de me mettre debout et de marcher, j´ai pu le faire difficilement, mais j´ai marché.

Actuellement mon état s´améliore et je peux marcher sans béquilles et les…..des extrémité inférieure gauche. Pour tout ce que j´ai vécu depuis le 12 juillet de l´année passé je tiens à remercier le Dr. et ses collaborateurs pour m´avoir donner la chance d´apprécier la vie. C´est comme une renaissance, le passé est oublié et j´ai un meilleur présent et le future est une opportunité de faire d´heureux projets de vie avec la personne qui a le plus souffert à mes côtés, ma femme.

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